16.11.2008

Dystonia tai jokin sairaus jolle ei ole selitystä...

Vuodesta 2004 olen ihmetellyt itselläni olevia vapinaoireita. Pää vapisee tätä nykyä lähes jatkuvasti. Pahimmillaan oireet olivat pitkän sairaalajakson aikana 2004 syksyllä, kun jouduin makoilemaan paljon sängyssä. Nyt vaikka harrastan mielestäni melko monipuolisesti liikuntaa, käyn FA-hoidossa sekä akupunktiossa vapina on pahentunut tuolle 2004 vuoden tasolle ehkä jopa pahemmaksi. Mikkelin neurologit eivät osaa päättää onko sairaus hyvälaatuista essentiaalista vapinaa vai jotain muuta.

Kävin 9.9. Botox-hoidossa. Tuon jälkeen kaulan alueen kipu helpotti, mutta vapina on pikku hiljaa pahentunut. Nyt 9.11. kaksi kuukautta pistosten jälkeen kivut ovat palanneet ja vapina on edelleen pahana. Ennen Botox-hoitoa pystyin pitämään vapinan kurissa rentouttamalla hartiat tietoisesti tai koskettamalla kädelläni leukaa tai kasvoja. Nyt rentouttaminen ei enää toimi koskettaminen kyllä. FA - eli fysioakustisesta hoidosta en osaa sanoa onko siitä ollut apua. Hyvälle se hoitokerroilla tuntuu ja olo sen jälkeen on raukea, mutta vapinaan en ole huomannut sen vaikuttavan. Ehkä jopa pahentavan ainakin niillä kerroilla, joissa tärinä kohdistettiin voimakkaammin hartiaseutuun.

Työssä olen onneksi pystynyt olemaan, tehnyt ehkä hieman liikaakin. Vapina häiritsee tällä hetkellä hyvin paljon kaikissa tilanteissa työpaikalla. Koen pahentuneen pään heilumisen hyvin kiusallisena, vaikka sekä opiskelijat että työkaverit tietävät sairaudesta. Myös jatkuva kipu hartioissa vaikuttaa korvien väliin. Se harva kerta, kun kipua ei ole elämä tuntuu suorastaan taivaalliselle.

Kokeilin pitkävaikutteista kipulääkettä neurologin määräämänä, mutta onneksi pääsin siitä eroon. Kipulääkkeissä oli laktoosia ja sain vatsani siihen kuntoon, että laihduin kolme kiloa. Nyt käytän Ibuxinia tarvittaessa. Onneksi tarvetta ei ole ollut vähään aikaan. Migreeni on kyllä vaivannut Botoxin jälkeen kolme kertaa, mutta siihen on auttanut Miranax.

Olen koko työuran tehnyt työt tietokoneella. Nyt tämän sairauden vuoksi en tiedä kuinka kauan voin harjoittaa ammattiani. Sosiaalinen elämä sekä ammatillinen kehittyminen on tähän saakka perustunut tietokoneella työskentelyyn. Myös työpaikan vaihtamisen myötä työterveyshuolloin palvelujen selkeä heikentyminen on tuonut omat lisäpaineet selviytymiselle. Tällä hetkellä en tiedä mistä hakea lähetettä fysioterapiaan, kun erikoissairaanhoidosta en sitä saa ja nykyinen työterveyshuolto veloittaa lähes kaikesta palvelusta kuten mm. laboratoriokokeista.

Aikaisemmin ristiselän alueella oleva kipu on helpottanut, mutta tämän uskon olevan monipuolisen liikunnan ansiota. Ristiselän alueella kun on kahden nikaman kohdalla pientä kulumaa. Liikuntaharrastuksiini kuuluu tällä hetkellä lenkkeily (kävellen, juosten ja sauvakävellen), sulkapallo, jumppa ja kotijumppa sekä pian ergosoutu ja kuntosali.

1 kommentti:

nörttipekka kirjoitti...

Heipä hei,
Sattumoisin löysin sivustosi Googlen pohjattomasta lähteestä hakusanoilla: dystonia tietokone.
Olen ollut samoissa oireissa suunnilleen alkaen samoista ajoista lähtien. Nyt olen alkanut vakavasti pohtimaan näyttöpäätetyöskentelyn yhteyttä neurologisiin häiriöihin.
Kun kooklasin sanoilla: huimaus näyttö, niin aloin löytämään kummallisia yhdenmukaisuuksia eri tahoilta. Varsinkin nuoret ovat alkaneet saamaan monenlaisia huimausoireita, vapinaa, päänsärkyä. Ja yhteistä heille oli jatkuva oleskelu tietokoneiden ääressä. Olin muutama kesä sitten kokonaisen kuukauden mökillä, jonne tulee sähköt, mutta ei paljon muuta. Ihmettelin miksi voimakkaat vapinaoireet vähitellen loppuivat. Liikunta tietysti auttoi. Mutta oireet palasivat melko pian kotona, istuttuani töiden jälkeen koneella useamman tunnin päivittäin. Siis alunperin oireet alkoivat aivan pikkuhiljaa, noin kolme vuotta sen jälkeen kun kotiimme oli hankittu ensimmäinen tietsikka. Tosiaan, neurologi myös Mikkelissä päätteli kyseessä olevan essentiaalinen vapina tai dystonia, noin niinkuin epävarmasti. Katsotaan mitä tehdä. Tässä vaaditaan vankkaa omaa aktiivisuutta ja selvittämiskykyä löytää oikea diagnoosi ja syy-yhteydet. Kun eivät lääkäritkään voi olla varmoja siitä mikä auttaa, ei voi vain jäädä odottelemaan.
Keskustellaan asiasta ja kaikkea hyvää sinulle.