Rauhallista Joulua ja kaikkea Hyvää vuodelle 2017!

Botox-pistokset, jännitän niitä aina

Kävin torstaina 1.12.16 neljännen kerran Botox-piikillä toisen Botox-hoitojakson aikana.  Viimeiset kolme "kokeilukertaa" pistänyt neurologi on tutkimusvapaalla. Jouduin toiselle. Piikittäjä oli sama joka ei vuosia sitten ensimmäisissä piikityskokeiluissa löytänyt oikeita lihaksia, tai no tätä mieltä itse olen heikon vasteen näkökulmasta. Nytkin piikitys oli kokemuksena lievästi sanottuna epämiellyttävä. Ensin ei toiminut toimintahäiriöön liittyvien lihasten tunnistamisessa auttava EMG-laite. Neurologi sanoi, että koska sinulla on hyvä luottamus laitteeseen kestätkö että haetaan toimiva. No lopulta laite toimi, mutta siitä huolimatta haettiin ja haettiin oikeita pistoskohtia. Pisti kallon migreenikohdat suoraan ilman että etsi oikeaa kohtaa pyytämällä minua puremaan hampaita yhteen ja löysäämään. Näin toimi edellinen pistäjä. Ilmeisesti kuitenkin vähintään yksi pistos meni oikeaan kohtaan, mutta aika näyttää kuinka on loppujen teho. No nyt on sitten koko niskan, yläselän, kallonpohjan ja pään alue kivulias. Jos aine on väärissä lihaksissa olen kipeä kaksi kuukautta. Sanoin lääkärille, että tulen kipeäksi piikkien jälkeen joka kestää minimissään kolme viikkoa. Sitten saatta tilanne helpottua. Neurologi ihmetteli kuinka se on mahdollista 

Kysyin myös voisiko dystonia levitä selkään. Oli sitä mieltä että ei leviä yläselkään. No nyt minulla on kaksi uutta oiretta. Ranteita särkee ja vasemman käden etusormi nykii joissakin asennoissa. Sama sormi, joka on selän prolapsin jälkeen jatkuvasti eri asteisesti puutunut. Voima yläkropasta on tavallista vähemmässä. Välillä tulee kipuaalto ja voimat häviää kokonaan. Aika näyttää kunka hoitoni jatkuu, mutta tulen pitämään huolen siitä, että minut otetaan oireideni kanssa vakavasti.

Kaikesta huolimatta 1.1.17 aloitan osakuntoutustuella tekemällä 60% työtä. Marraskuussa saamani ylemmän ammttikorkean sähköisen asioinnin ja arkistoinnin koulutusohjelman tutkintotodistus toi palkankorotuksen, mutta ehdin nauttimaan siitä vain joulukuun. Toisaalta palkankorotus vaikutti osakuntoutustuella tekemääni työmäärään. Haaveena on saada elämä sairauden kanssa sellaiseksi, että voimattomuus ei kokonaan täytä päiviä. Kuten edellisessä postauksessa kirjoitin elämässä on kuitenkin tapahtunut niin paljon positiivista, että täytyy tehdä kaikkensa elämän mielekkyyden lisäämiseksi.

Hyvää joulunalusaikaa ... kaikesta huolimatta eteenpäin mennään, päivä kerrallaan porskutetaan.

Sinisiä hetkiä koetaan,
aurinkokin välillä pilkahtaa.

Ylämäki, alamäki, sivumäki, välimäki.....

Ihmeelliset ovat elämän polut. Tämä syksy on tuonut uusia ihania ystäviä, erinomaista lisätietoa sairaudesta, uuden asuinympäristön, minulle uuden kulkuvälineen, ylemmästä ammattikorkeasta valmistumisen.... Luettelo on pitkä, eikä ole edes täydellinen. Ei voi kuin ihmetellä miten valo tunnelin päässä kirkastaa maisemaa. Nyt kun osaisi arvostaa kaikkea sitä hyvää niinä huonoina päivinä. Pienistä nippeleistä murehtiminen on turhaa. Elämä kantaa ja kuljettaa.

Kolmen jakson mittaisen kuntoutuksen aloituksen jälkeen tietomäärä dystonisasta on ollut huikeaa. Vertaisryhmät Facebookissa ovat vallan huikeita. Hienoa, että meillä on nykyisin erilaisia yhteisöllisiä välineitä joiden avulla voidaan yhdistää pitkienkin välimatkojen päässä olevia ihmisiä toisiinsa. Lisäksi Suomen Parkinson-liiton Live-streaminä lähettämä neurologi Nina Suvanto-Collanin pitämä luento oli erinomainen. Omat moninaiset oireet saivat selityksen. En olekaan luulosairas.

Mitä tulee Botox-hoitoon, niin viimeinen pistoskerta elokuun lopulla antoi positiivista tulosta. Vapina on ollut hallinnassa varsin hyvin huolimatta pistosten jälkeen kolmekin viikkoa kestävästä kivusta. Seuraavan kerran saan pistokset joulukuun ensimmäinen päivä. Pistäjä on neurologi, joka useita vuosia sitten yritti löytää oikeat lihakset siinä onnistumatta. Nyt en anna pistää ilman toimintahäiriöön liittyvien lihasten tunnistamisessa auttavan EMG-ohjauksen avulla. Ja hänen tulee katsoa tarkkaan edellisen lääkärin kirjaamat pistoskohdat. Katsotaan miten käy. Mikäli aine saadaan juuri oikeisiin lihaksoon vaste on hyvä.

Mitä seuraavaksi?

Sinne hävisi ihmettely. Väsymys, niskasärky, selkäsärky... Eilinen akupunktio ei ainakaan toistaiseksi ole tuonut kivuttomampaa eloa. Olisi pitänyt, mutta ei jaksanut lähteä kävelemään metsään. Tiedän, että olisi piristänyt. En vaan jaksanut lähteä. Hillitön väsymys iski pikku pumpuloiden luona käynnin jälkeen. Vettäkin oli täällä keskustassa satanut vähän. Ilma olisi raikkaampaa. No mutta, menen aamulla. 

Asioita ei yhtään helpota opinnäytetyöseminaarin siirtyminen tai ehkä jopa peruuntuminen. Olisin halunnut asian pois päiväjärjestyksestä mahdollisimman pian.  Työn tekeminen on ollut työläs prosessi. Ja kovasta työstämisestä huolimatta on tunne, että lopputulema ei ole hyvä puhumattakaan kiitettävästä. Haaveena on, että työstä olisi jotain hyötyäkin suhteen. Toisin käynee. Kova on hinta työlle, jos nämä kiputilat jäävät jatkuvaksi seuralaiseksi tulevaisuudessa. 

Vapina pään, vapina käden kadonnut ei minnekkään. Kahvikuppi ei kädessä pysy, kaatuu kahvi, läikkyy neste. Turvotus jaloissa, turvotus käsissä. Lämmin sääkö syynä tuohon?

Tuleva näyttää mitä eteen pompsahtaa. Ehkä tämä on vaan huono päivä. 

Huomenna aamu uus, 

päivä kesän paljastuu!

Katujunassa riemu raikaa, 

reitti venka tuottaa taikaa!

🙈🙊🐵🐒

😎🤓🙃😜

Ihmeellinen päivä

Eilen Kouvolan ravirataa koristi erilaiset harrasteautot. Viileä pilvipoutainen sää oli erinomainen kokoontumisajolle. Rompetorillakin oli paljon myyjiä ja varsin mukavasti ostajia. Minun selkä ei vaan tykännyt babistinikävelystä. Jo aamulla juilinta alkoi ja jatkui koko päivän. Ilman särkylääkettä reissu ei olisi onnistunut. Kotiin Juvalle päästyäni oli pakko jumppailla ja päädyin polkemaan kuntopyörällä.

Tänään sunnuntaina Oliverin nimipäivänä selkäkipu on ollut poissa. Hartioitakaan ei ole särkenyt. Ihmettely on suuri, sillä jaksoin kahdestatoista puoleen yhdeksään illalla tehdä ylemmän ammattikorkean opinnäytettä. Juuri kävin muutaman kilometrin lenkillä kipittäen hyttysiä karkuun. Vieläkään ei ole kipua. Omituista!

Mitä opinnäytteeseen tulee, niin valmista ei ole vieläkään. Vasta nyt oivalsin, että työstä puuttuu muutama oleellinen asia. Ne sekä eglanninkielinen tiivistelmä täytyy lisätä. Lähdeluettelokin vaatii korjausta. No mutta, onhan tässä vielä muutama ilta aikaa saattaa työ seminaarikuntoon. Ja lopuksi vielä täytyy työstää esitys seminaariin. Suunnitelmassa on tehdä pieni videoshow esityksen loppuun, mutta saa nähdä riittääkö aika. Töissäkin täytyy vielä käydä.

Työ, opinnäytetyön tekeminen ja selkä-, niska- ja pääkivut ovat yhdistelmä jota en toivo kenellekkään. Välillä epätoivo on hiipinyt mieleen. Kroppa ei ole jaksanut, jolloin mielikin lagaa. Vai lieneekö toisin päin? 

Mutta nyt lopulta valmistuminen häämöttää opinnäytetyssä. Ja täytyy uskoa, että niskakivut hävisivät ainakin täksi päiväksi botox-pistosten ansiosta. Onhan piikkien saamisesta pian kuukausi ja sehän on juuri se aika, jolloin vaikutuksen tulisi olla parhaimmillaan. 

Pitkästä aikaa sadeaamu

.Hiljainen suoraan alas satava sade kosteutaa useamman viikon poutajakson jälkeen. Luonto kiittää Luojaansa. Pian kevään kukoistus on vielä kauniimmassa kukoistuksessa. Pieni harmitus kuitenkin nousee ajatuksiin. Nytkö jo kaikki kukkii? Kuinka sitten kesä- ja heinäkuussa? 

Oma olotila on toisaalta seesteinen, toisaalta hartioiden kiputila on jäytävä. Torstain akupunktio ja manuaalinen nikamakäsittely auttoi pahimpaan kipuun, mutta ilmeisesti botoxin mukanaan tuoma "paksu" natturamainen tunne yläselässä ja hartioissa vaivaa. Tunne leviää myös kallonpohjaan. Nyt pikku hiljaa pitäisi olla botoxin vaikutuksen paras hetki, mutta olisikohan aine mennyt jälleen hieman vääriin kohtiin? Ensimmäisellä botox-kerralla tässä vaiheessa oli huomattavasti helpompi tilanne.

Mutta ei auta, tietokone on otettava esiin ja tehtävä korjauksia YAMK:n opinnäytetyöhön. Sitten se täytyy lähettää äidinkielen opettajalle ja ohjaava opettaja pyysi myös kopion. Josko laittaisi kollegallekin töihin. Lähin esimeis lukikin jo nykyistä versiota.

Rauhoittavaa sadepäivää kaikille! 😌🌧☔️

Toinen botoxpistoskerta 3.5.2016

Reilu kaksi viikkoa on kulunut toisesta botox-postoskerrasta.  Blogipäivitykset ovat hieman jääneet, sillä olen kirjoittanut ylemmän ammattikorkeakoulun opinnäytetyötä kovalla tohinalla. Josko saisi opinnäytteen tehdyksi kesäkuun puoleenväliin mennessä? Koko tutkinto jää vielä pdottamaan johtamisen viiden opintopisteen suoritusta. Opinnäyteellä saa kuitatuksi 30 opintopistettä.

Ensimmäisen pistoskerran jälkeen tilanne vaikutti hyvälle, mutta nyt heikommalle. Heti pistosten jälkeen niskassa oleva jomotus paheni etenkin pistoskohdissa. Olen sinnikkäästi odottanut josko kipu helpottaisi. Nyt reilun kahden viikon jälkeen ehkä hieman näkyy valoa tunnelin päässä, mutta kipuja on edelleen ja päänsärky päivittäinen seuralainen. Toisaalta tietokoneella istuminen on pahentanut tilannetta, vaikka olen pyrkinyt pitämään taukoja mahdollisimman usein. Lenkkeily on ollut hieman harvemmassa ja lenkit lyhyempiä.

Lisäksi vapinaoireista se, joka ilmenee päätä alaspainettaessa vaivaa edelleen. Olisikohan niin, että tuon vapinan aiheuttama lihas on edelleen löytymättä. Ensimmäisellä kerralla vapina oli vähäisempi, mutta nyt sitä esiintyy edelleen.

Selkä oireilee myös. Tällä viikolla löysin jumppaliikkeen, joka helpotti huomattavasti keskiselän tilannetta. Makaan lattialla selällään. Nostan jalat koukkuun vatsan päälle. Tästä asennosta nostan lantiota hieman ylös ja lasken alas. Tätä ja muutamia muista jumppaliikkeitä teen lähes päivittäin.
 

Olo on toisinaan kuin robotilla. Hoivarobotto Zorakaan ei voi auttaa.

Noin kaksi kuukautta botox-postosten jälkeen

Kaksi kuukautta töitä takana ja lähes kaksi kuukautta botox-pistoksista. 

Pitkästä aikaa aurinkoisena vaikkakin  hieman kylmänä alkukevään päivänä koen onnellisuutta. Työpäivän aikana ilmeni positiivisia yllätyksiä, päänsärky on minimissä, vapina hallinnassa, selkä ei vihottele ja muutoinkin asiat ovat kunnossa. Suunnitelmia luonnollisesti on paljon, mutta nyt nautin tästä hetkestä.

Botox-pistokset ovat olleet ilmeisen hyödyllisiä. En muista milloin aikaisemmin olisin voinut näin hyvin unohtaa sairauteni. Voin huomenna kertoa paljon hyviä kokemuksia neurologille vaikka päänsärky on edelleen huolena.

Toinen vetohoito samalle viikolle

Toinen kaularangan veto tälle viikolle oli tänään. Vedon jälkeen kävelin jonkin verran ja iltapäivästä olin työpalaverissa. Nyt niska tuntuu todella oudon jäykälle. Kallonpohjassa on tavallista kovempi jomotus. Ristiselkäkin hieman oireilee. Aamupäivästä vasemman silmän yläluomessa oli elohiiri.

Eilen tuli käytyä luistelemassa, mutta tänään ei ollut voimia lähteä. Paras asento on maton päällä selällään makoilu jalat koukussa. Samalla voi tehdä hengitysharjoituksia. Jos vaikka otsalohko paksuuntuisi ja onnellisuus lisääntyisi.

Niskan veto ja ensimmäinen työpäivä

Nikamapullistumaa hoidettiin heti tapahtuman jälkeen vetohoidolla. Ilmeisesti se auttoi niin, että kuvittelin selkäni olevan jo vallan hyvässä jamassa. Vetohoito jätettiin hetkeksi pois, mutta eilen palasin hoitoon takaisin. Vetohoidon tärkein tavoite on, että selkääni ei tarvitsisi leikata. Yläselän nikamien operointi kun ei ole millään tavalla riskitön operaatio.

Työhön palaaminen pitkästä aikaa tuntuu hyvälle, vaikka niska on jäykkä, päätä särkee ja hartoita jomottaa. Eilen kävin retkiluistimilla luistelemassa Saimaan jäällä n. 5 km. Pitkä hyvin kevyen liikunnan jakso on tehnyt sen, että jopa luistelu saa paikkoja kipeytymään. Ehkä myös hartiat reagoi sauvojen käyttöön. Uskoisin, että liikunnan jatkaminen pikku hiljaa tasaa tilanteen ja pahimmat kiputilat häviävät.

Botox-pistosten vaikutus on n. kuukauden kuluttua pistoksesta tehokkaimmillaan. Nyt odotan ja oletan, että kyllä-kyllä ja ei-ei vapina vähenee pikku hiljaa. Ei-ei vapina tulee päätä painettaessa alas ja kyllä-kyllä vapina juodessa jotain oikealla kädellä.

Botox, ensimmäinen pistoskerta

Pojan pojan kastejuhla yhdessä pojan valmistujaisjuhlan kanssa onnellisesti ohi. En muistanutkaan kuinka paljon n. 40 henkilölle järjestettävät juhlat työllistävät. Paikkana oli Urpolan kartano. Tämän tyyppisille juhlille erinomainen tila. Koristeluina käytimme Led-valosarjoja, joita saimme joulun jälkeen halvalla. Juhla oli  kahdessa osassa, ensin kastejuhla ja sen jälkeen valmistujaisjuhla johon tuli lisää vieraita. Valmistujaisjuhlalla oli peli/sähköteema valmistuneen harrastuneisuuden ja ammatin mukaan (sähkövoimatekniikan insinööri). Jokaisessa pöydässä oli lauta- tai korttipeli ja paketti. Paketin sai pelin voittaja. Paketeissa oli joko sähkölamppu tai otalamppu.

Juhlajärjestelyihin toi lisäjännitystä 29.1. klo 11.00 ollut botox-pistosaika. Neula- ja toimenpidekammoisena operaatio meni kohtalaisesti. Pyörtyminen oli kuitenkin hyvin lähellä. Niskan pistosten jälkeen kädet olivat aivan märät hiestä. Hengitystä oli pakko tehostaa. Nenän kautta sisään, suun kautta ulos. Olin kertonut lääkärille pyörtymistaipumuksestani, joten niskan käsittelyn jälkeen siirryin sängylle. 

Botox-pistoksilla pyritään vaikuttamaan pääsärkyyn lieventävästi sekä luonnollisesti pahimpien vapinaongelmien helpottamiseen. Voimakkaan bruksismin vuoksi pistokset annettiin myös ohimoille. Näin pyritään rentouttamaan purentalihaksia, jotka ovat treeanatuimmat lihakset kropassani.

Pistokset tehtiin laitteen avulla, joka äänisignaalin kautta kertoo milloin jännittynyt lihas löytyy.

Tuntemukset sunnuntaina 31.1.

Aamu valkeni jälleen päänsäryssä. Selkä oireilee myös ristiselän alueelta, mutta se lienee skolioosin, rintarangan halkaisun ja 6-7 nikamavälin pullistumasta johtuvaa. Niska on tänään tosi jäykkä. Pää kääntyy oikealle sivulle normaalisti, mutta vasemmalle kääntäminen jää puolitiehen. Vasen puoli niskasta on kosketusherkkä, pieni painaminen tekee kipeää ja olo on kaulan osalta kuin rautakangella. 

Lähden kokeilemaan kevyttä venytystä pumppaavasti, josko se helpottaisi ja niskan kiputila saataisiin laukeamaan. Botox-postokset lamauttavat lihaksen jossa aine on. Se miksi niska on nyt jumissa on arvoitus. Ehkä se osa lihaksista tekee nyt enemmän töitä kompensoidakseen ne lihakset, jotka ovat lamaannutettu.

Maanantai 1.2.

Aamupäänsärky on jälleen kaverina. Ohimoiden paineentunne on uutena tänä aamuna. Lienee botoxin tuomaa vaivaa, mutta uskon että pian helpottaa. Myös ristiselkä kipuilee, vaikka se eilisen luistelulenkin jälkeen tuntui kohtalaisen hyvälle. Ei auta muu kuin aloittaa päivä kevyellä aamujumpalla. 

Työn ja kipujen yhteensovittaminen

Töihin paluu on ovella. Hyvin mielelläni teen puolikasta työaikaa, mutta aika näyttää mitä kroppa sanoo. Himoharrastukseeni retkiluisteluun kelit olivat hetken suotuisat ja jokunen kilometri tuli luisteltua. En tiedä siitäkö vai jostakin muusta johtuu, mutta selkä alkoi kipuilemaan ristiselän alueelta. Oikean käden sormi on myös edelleen puutunut. Keskisormi ja peukalo on onneksi normaalit. Aluksi nekin olivat puutuneet. Täytynee jatkaa vielä vetohoitoa, ainakin kokeilla auttaisiko se hälventämään selän kipua. 

Servikaalinen dystonia taasen on aiheuttanut vapinan lisääntymistä ja tähän päätettiin aloittaa botox-hoidot. Ei voi kuin toivoa, että apua löytyisi. En kuitenkaan ole vielä valmis jäämään kokonaan pois työelämästä mikäli työpanostani tarvitaan.

2005-2016, se tekee 11 vuotta

Oivalsimpa juuri, että blogi on ollut olemassa jo reilut 10 vuotta. Aikoinaan edellisessä työpaikassa Otavan Opistolla kannustettiin sosiaalisen median välineiden testailuun. Silloin tuli perustettua blogi. Aluksi mietin mitä blogin sisällöksi ja tuo vaihe näkyy ensimmäisissä postauksissa. Sittemmin päädyin kertomaan sairauksistani, "monivammainen" kun olen.