Synnynnäinen mitraaliprolapsi: leikattu syksyllä 2004, servikaalisen dystonian diagnoosi syksyllä 2007
21.12.2008
30.11.2008
Liikuntaa ja lisää liikuntaa
Jos joku vielä väittää, että liikunnasta ei ole apua jouskoon suolla pari tuntia. Hartioissa ja niskassa oleva kipu on nyt ollut hallinnassa joitakin viikkoja. Päivittäiset fysioterapeutin neuvomat jumppaliikkeet, lähes päivittäinen lenkkeily, sulkapallo ja jumppa ovat auttaneet minua saamaan kivut hallintaan. Kivuttomia päiviä on ollut jopa useita, mutta stressi ei ole minun juttu. Stressin lisääntyessä lisääntyy kivut ja tuolloin saattaa joutua ottamaan kipulääkkeen. Samoin migreeni kertoo ilmestymisellään liian tiukasta työtahdista. Toisaalta joskus saan migreenikohtauksen omaa tyhmyyttäni. Aamulla on syötävä jotain, jos aamupala jää väliin voi päivällä odottaa sahalaitoja silmiin.
Nyt kun kivut ovat hallinnassa täytyisi löytää keino millä saisi vapinaa vähäisemmäksi. FA-hoito ei ole vapinaa tehonnut, ehkä päinvastoin. Mitä taas muuten FA-hoitoon tulee, niin siitä on varmasti ollut apua kipuun.
Jos joku tietää millä pään vapinaan voi vaikuttaa kertokoon heti....
Nyt kun kivut ovat hallinnassa täytyisi löytää keino millä saisi vapinaa vähäisemmäksi. FA-hoito ei ole vapinaa tehonnut, ehkä päinvastoin. Mitä taas muuten FA-hoitoon tulee, niin siitä on varmasti ollut apua kipuun.
Jos joku tietää millä pään vapinaan voi vaikuttaa kertokoon heti....
16.11.2008
Dystonia tai jokin sairaus jolle ei ole selitystä...
Vuodesta 2004 olen ihmetellyt itselläni olevia vapinaoireita. Pää vapisee tätä nykyä lähes jatkuvasti. Pahimmillaan oireet olivat pitkän sairaalajakson aikana 2004 syksyllä, kun jouduin makoilemaan paljon sängyssä. Nyt vaikka harrastan mielestäni melko monipuolisesti liikuntaa, käyn FA-hoidossa sekä akupunktiossa vapina on pahentunut tuolle 2004 vuoden tasolle ehkä jopa pahemmaksi. Mikkelin neurologit eivät osaa päättää onko sairaus hyvälaatuista essentiaalista vapinaa vai jotain muuta.
Kävin 9.9. Botox-hoidossa. Tuon jälkeen kaulan alueen kipu helpotti, mutta vapina on pikku hiljaa pahentunut. Nyt 9.11. kaksi kuukautta pistosten jälkeen kivut ovat palanneet ja vapina on edelleen pahana. Ennen Botox-hoitoa pystyin pitämään vapinan kurissa rentouttamalla hartiat tietoisesti tai koskettamalla kädelläni leukaa tai kasvoja. Nyt rentouttaminen ei enää toimi koskettaminen kyllä. FA - eli fysioakustisesta hoidosta en osaa sanoa onko siitä ollut apua. Hyvälle se hoitokerroilla tuntuu ja olo sen jälkeen on raukea, mutta vapinaan en ole huomannut sen vaikuttavan. Ehkä jopa pahentavan ainakin niillä kerroilla, joissa tärinä kohdistettiin voimakkaammin hartiaseutuun.
Työssä olen onneksi pystynyt olemaan, tehnyt ehkä hieman liikaakin. Vapina häiritsee tällä hetkellä hyvin paljon kaikissa tilanteissa työpaikalla. Koen pahentuneen pään heilumisen hyvin kiusallisena, vaikka sekä opiskelijat että työkaverit tietävät sairaudesta. Myös jatkuva kipu hartioissa vaikuttaa korvien väliin. Se harva kerta, kun kipua ei ole elämä tuntuu suorastaan taivaalliselle.
Kokeilin pitkävaikutteista kipulääkettä neurologin määräämänä, mutta onneksi pääsin siitä eroon. Kipulääkkeissä oli laktoosia ja sain vatsani siihen kuntoon, että laihduin kolme kiloa. Nyt käytän Ibuxinia tarvittaessa. Onneksi tarvetta ei ole ollut vähään aikaan. Migreeni on kyllä vaivannut Botoxin jälkeen kolme kertaa, mutta siihen on auttanut Miranax.
Olen koko työuran tehnyt työt tietokoneella. Nyt tämän sairauden vuoksi en tiedä kuinka kauan voin harjoittaa ammattiani. Sosiaalinen elämä sekä ammatillinen kehittyminen on tähän saakka perustunut tietokoneella työskentelyyn. Myös työpaikan vaihtamisen myötä työterveyshuolloin palvelujen selkeä heikentyminen on tuonut omat lisäpaineet selviytymiselle. Tällä hetkellä en tiedä mistä hakea lähetettä fysioterapiaan, kun erikoissairaanhoidosta en sitä saa ja nykyinen työterveyshuolto veloittaa lähes kaikesta palvelusta kuten mm. laboratoriokokeista.
Aikaisemmin ristiselän alueella oleva kipu on helpottanut, mutta tämän uskon olevan monipuolisen liikunnan ansiota. Ristiselän alueella kun on kahden nikaman kohdalla pientä kulumaa. Liikuntaharrastuksiini kuuluu tällä hetkellä lenkkeily (kävellen, juosten ja sauvakävellen), sulkapallo, jumppa ja kotijumppa sekä pian ergosoutu ja kuntosali.
Kävin 9.9. Botox-hoidossa. Tuon jälkeen kaulan alueen kipu helpotti, mutta vapina on pikku hiljaa pahentunut. Nyt 9.11. kaksi kuukautta pistosten jälkeen kivut ovat palanneet ja vapina on edelleen pahana. Ennen Botox-hoitoa pystyin pitämään vapinan kurissa rentouttamalla hartiat tietoisesti tai koskettamalla kädelläni leukaa tai kasvoja. Nyt rentouttaminen ei enää toimi koskettaminen kyllä. FA - eli fysioakustisesta hoidosta en osaa sanoa onko siitä ollut apua. Hyvälle se hoitokerroilla tuntuu ja olo sen jälkeen on raukea, mutta vapinaan en ole huomannut sen vaikuttavan. Ehkä jopa pahentavan ainakin niillä kerroilla, joissa tärinä kohdistettiin voimakkaammin hartiaseutuun.
Työssä olen onneksi pystynyt olemaan, tehnyt ehkä hieman liikaakin. Vapina häiritsee tällä hetkellä hyvin paljon kaikissa tilanteissa työpaikalla. Koen pahentuneen pään heilumisen hyvin kiusallisena, vaikka sekä opiskelijat että työkaverit tietävät sairaudesta. Myös jatkuva kipu hartioissa vaikuttaa korvien väliin. Se harva kerta, kun kipua ei ole elämä tuntuu suorastaan taivaalliselle.
Kokeilin pitkävaikutteista kipulääkettä neurologin määräämänä, mutta onneksi pääsin siitä eroon. Kipulääkkeissä oli laktoosia ja sain vatsani siihen kuntoon, että laihduin kolme kiloa. Nyt käytän Ibuxinia tarvittaessa. Onneksi tarvetta ei ole ollut vähään aikaan. Migreeni on kyllä vaivannut Botoxin jälkeen kolme kertaa, mutta siihen on auttanut Miranax.
Olen koko työuran tehnyt työt tietokoneella. Nyt tämän sairauden vuoksi en tiedä kuinka kauan voin harjoittaa ammattiani. Sosiaalinen elämä sekä ammatillinen kehittyminen on tähän saakka perustunut tietokoneella työskentelyyn. Myös työpaikan vaihtamisen myötä työterveyshuolloin palvelujen selkeä heikentyminen on tuonut omat lisäpaineet selviytymiselle. Tällä hetkellä en tiedä mistä hakea lähetettä fysioterapiaan, kun erikoissairaanhoidosta en sitä saa ja nykyinen työterveyshuolto veloittaa lähes kaikesta palvelusta kuten mm. laboratoriokokeista.
Aikaisemmin ristiselän alueella oleva kipu on helpottanut, mutta tämän uskon olevan monipuolisen liikunnan ansiota. Ristiselän alueella kun on kahden nikaman kohdalla pientä kulumaa. Liikuntaharrastuksiini kuuluu tällä hetkellä lenkkeily (kävellen, juosten ja sauvakävellen), sulkapallo, jumppa ja kotijumppa sekä pian ergosoutu ja kuntosali.
4.10.2008
Krooninen sairaus rassaa
9.9. Botox
11.9. Kaulan alueen kipu helpotti, mutta hartiaseudun kipu paheni pistäväksi ja lopulta polttavaksi.
12.9. iski flunssa.
14.9. en osaa sanoa vapinan suhteen onko muutoksia.
Huili 17.-22.9. ei auttanut hartioissa olevaan polttavaan kipuun, mutta flunssa hieman rauhoittui.
23.9. työpäivän jälkeen selkä-, niska-, pää- ja pohjekipu vietävä. Lisäksi horkkamainen palelu.
25.9. jälkeen vapina alkoi paheta niin, että pää tyynyyn painaessa vapina vaivaa ikävästi. Samoin istuessa. Vaikuttaisi sille, että Botox on nyt väärissä lihaksissa. Nyt en enää pysty tietoisesti hillitsemään vapinaa kuten aikaisemmin. Eihän tässä näin pitänyt käydä?!!
Tähän päivään mennessä vapina ei ole helpottanut vaan pikku hiljaa pahentunut Botoxin jälkeen ja tilanne on muuttunut lähes sietämättömäksi. Mitäköhän tästä tulee? Tähän kohtaan haluan kertoa hieman tästä harvinaisesta sairaudesta nimeltä dystonia vaikka neurologini onkin sitä mieltä, että minulla on hyvälaatuinen essentiaalinen vapina eikä dystonia. Omasta mielestä sairaston servikaalista dystoniaa ja tätä mieltä on myös neurologi Joensuussa.
"Dystonia on aivojen tahdonalaisten lihasten liikkeidensäätelykeskuksen toimintahäiriö. Se aiheuttaa lihasten tahdosta riippumattomia, toistuvia ja nykiviä liikkeitä tai lisääntyneen lihasjänteyden aiheuttamia pysyviä virheasentoja. Dystoninen häiriö kohdistuu lihasten toimintaan eikä poikkeavuuksia ole todettu muussa aivotoiminnassa kuten muistissa, aistitoiminnoissa tai mielenterveydessä.
Servikaalisessa dystoniassa häiriö kohdistuu niskan alueen lihaksiin aiheuttaen pään nykiviä liikkeitä tai pysyvämmän lihasjänteyden lisääntymisen myötä pään ja niskan alueen virheasentoja. Joskus häiriö kohdistuu myös alemmas selän alueen lihaksiin aiheuttaen skolioosityyppistä selän kiertymisoiretta." (Lähde: http://www.dystoniayhdistys.com)
Ikävintä tämän hetken tilanteessa oli huomata, että kampaajalla hiusten pesutilanteessa niskan kipu oli tuskallista ja tuntui, että pää ei pysy paikoillaan ollenkaan. Aikaisemmin näin pahana en ole tilannetta kokenut. Pikku hiljaa tämä alkaa käymään psyyken päälle. Nyt toivon sydämmestäni, että tilanne palautuu samalla tasolle mitä se oli ennen viimeistä Botox-pistosta. Tuolloin vapinaa tuskin huomasi, nyt se on sietämätön.
11.9. Kaulan alueen kipu helpotti, mutta hartiaseudun kipu paheni pistäväksi ja lopulta polttavaksi.
12.9. iski flunssa.
14.9. en osaa sanoa vapinan suhteen onko muutoksia.
Huili 17.-22.9. ei auttanut hartioissa olevaan polttavaan kipuun, mutta flunssa hieman rauhoittui.
23.9. työpäivän jälkeen selkä-, niska-, pää- ja pohjekipu vietävä. Lisäksi horkkamainen palelu.
25.9. jälkeen vapina alkoi paheta niin, että pää tyynyyn painaessa vapina vaivaa ikävästi. Samoin istuessa. Vaikuttaisi sille, että Botox on nyt väärissä lihaksissa. Nyt en enää pysty tietoisesti hillitsemään vapinaa kuten aikaisemmin. Eihän tässä näin pitänyt käydä?!!
Tähän päivään mennessä vapina ei ole helpottanut vaan pikku hiljaa pahentunut Botoxin jälkeen ja tilanne on muuttunut lähes sietämättömäksi. Mitäköhän tästä tulee? Tähän kohtaan haluan kertoa hieman tästä harvinaisesta sairaudesta nimeltä dystonia vaikka neurologini onkin sitä mieltä, että minulla on hyvälaatuinen essentiaalinen vapina eikä dystonia. Omasta mielestä sairaston servikaalista dystoniaa ja tätä mieltä on myös neurologi Joensuussa.
"Dystonia on aivojen tahdonalaisten lihasten liikkeidensäätelykeskuksen toimintahäiriö. Se aiheuttaa lihasten tahdosta riippumattomia, toistuvia ja nykiviä liikkeitä tai lisääntyneen lihasjänteyden aiheuttamia pysyviä virheasentoja. Dystoninen häiriö kohdistuu lihasten toimintaan eikä poikkeavuuksia ole todettu muussa aivotoiminnassa kuten muistissa, aistitoiminnoissa tai mielenterveydessä.
Servikaalisessa dystoniassa häiriö kohdistuu niskan alueen lihaksiin aiheuttaen pään nykiviä liikkeitä tai pysyvämmän lihasjänteyden lisääntymisen myötä pään ja niskan alueen virheasentoja. Joskus häiriö kohdistuu myös alemmas selän alueen lihaksiin aiheuttaen skolioosityyppistä selän kiertymisoiretta." (Lähde: http://www.dystoniayhdistys.com)
Ikävintä tämän hetken tilanteessa oli huomata, että kampaajalla hiusten pesutilanteessa niskan kipu oli tuskallista ja tuntui, että pää ei pysy paikoillaan ollenkaan. Aikaisemmin näin pahana en ole tilannetta kokenut. Pikku hiljaa tämä alkaa käymään psyyken päälle. Nyt toivon sydämmestäni, että tilanne palautuu samalla tasolle mitä se oli ennen viimeistä Botox-pistosta. Tuolloin vapinaa tuskin huomasi, nyt se on sietämätön.
5.8.2008
Jep juu
Hei mut juu, mä olen nyt uudessa työpaikassa. On se hienoa, että monet pienet ja vähän isommatkin sairaudet eivät estänyt vaihtelun mahdollisuutta työelämässä.
Ainakin näin alkuun vaikuttaa mukavalle saada muutosta, vaikka viimeisenä päivänä ennen työrupeaman alkua iskikin migreenin. Ei tämän äipöllön kroppa kestä hössötystä sinne tänne. Kroppa ei kestä myöskään kovaa rasitusta kerralla liikaa. Puoli päivää siivouspuuhissa kipeyttää koko selän, jalat, kädet, niskan ja lopulta takaraivon. Sitten seuraava päivä podetaankin kipua, joka jäytää koko takaosalta. Aivan kuin kroppa olisi keskeltä halki ja taimmaista osaa särkee.
Mitä ennen juhannusta saatuun botoxhoitoon tulee, niin tästä kerrasta en ainakaan ole kokenut olevan hyötyä. Jäytävä niska/kaulakipu vaivasi kuukauden verran ja nyt kaulassa on kipeitä kohtia paineltaessa ja pieni jomotus jatkuvasti. Vapina ei mainittavasti vähentynyt, toisaalta ei lisääntynytkään. Tämän hetken paras apu on Rivatril (0,15 mg) ja Propral (10 mg).
Ainakin näin alkuun vaikuttaa mukavalle saada muutosta, vaikka viimeisenä päivänä ennen työrupeaman alkua iskikin migreenin. Ei tämän äipöllön kroppa kestä hössötystä sinne tänne. Kroppa ei kestä myöskään kovaa rasitusta kerralla liikaa. Puoli päivää siivouspuuhissa kipeyttää koko selän, jalat, kädet, niskan ja lopulta takaraivon. Sitten seuraava päivä podetaankin kipua, joka jäytää koko takaosalta. Aivan kuin kroppa olisi keskeltä halki ja taimmaista osaa särkee.
Mitä ennen juhannusta saatuun botoxhoitoon tulee, niin tästä kerrasta en ainakaan ole kokenut olevan hyötyä. Jäytävä niska/kaulakipu vaivasi kuukauden verran ja nyt kaulassa on kipeitä kohtia paineltaessa ja pieni jomotus jatkuvasti. Vapina ei mainittavasti vähentynyt, toisaalta ei lisääntynytkään. Tämän hetken paras apu on Rivatril (0,15 mg) ja Propral (10 mg).
Katkos
Nyt mä tein sen, jätin laitteen tän.
Koko kesä melkein meni, ei merkintää tullut tän.
Se hyvälle tuntuu kovin, nyt jaksanee taasen tovin.
Koko kesä melkein meni, ei merkintää tullut tän.
Se hyvälle tuntuu kovin, nyt jaksanee taasen tovin.
Kesä
19.5.2008
Kevään korvalla
Kesä höristelee korviaan, lämpö ei vaan vielä leyhytä siipiään.
Olisi niin mukavaa, jos ilman takkia kenties paitaankin kulkea voisi, toisinaan järveen pulahtaa, lipua pintaa pitkin, kalojen kanssa pärskiä voisi.
Mutta odottakaamme, kyllä se lämpö vielä saa ja kesä meitä hellii leppeällä tuulellaan.
Niin sitten muistakaa nauttia, nauttia tuosta lämmöstä, ajasta ihanasta kesän.
Olisi niin mukavaa, jos ilman takkia kenties paitaankin kulkea voisi, toisinaan järveen pulahtaa, lipua pintaa pitkin, kalojen kanssa pärskiä voisi.
Mutta odottakaamme, kyllä se lämpö vielä saa ja kesä meitä hellii leppeällä tuulellaan.
Niin sitten muistakaa nauttia, nauttia tuosta lämmöstä, ajasta ihanasta kesän.
2.5.2008
Vapun jälkeinen päivä
Siinä meni Vappu, eipä ollut hoppu.
Nyt kurssi valmistuu, pikku hiljaa punoutuu.
Eivät tykkää olkapäät, hartioita jomottaa.
Pikku hiljaa työstetään, väliin jalkaa nostetaan.
Nyt kurssi valmistuu, pikku hiljaa punoutuu.
Eivät tykkää olkapäät, hartioita jomottaa.
Pikku hiljaa työstetään, väliin jalkaa nostetaan.
24.4.2008
Riipus
Häivähdyksiä
Auringon kuulas kajo metsän reunasta kajastaa,
ilta saapuu, alkaa jo hämärtää.
Tyttö kulkee pitkin polkua mietteissään,
saapuu rantaan pienen lammen ihmeissään.
Mitä tuokaan päivät tullessaan,
sitä onneksi ei tiedä tyttökään.
Pian saapuu yö, tyttö kotiin palajaa,
levolle käy, unta odottaa.
Mitä tuleekaan uniin kauniisiin,
sitä onneksi ei ennalta arvaa tyttökään.
ilta saapuu, alkaa jo hämärtää.
Tyttö kulkee pitkin polkua mietteissään,
saapuu rantaan pienen lammen ihmeissään.
Mitä tuokaan päivät tullessaan,
sitä onneksi ei tiedä tyttökään.
Pian saapuu yö, tyttö kotiin palajaa,
levolle käy, unta odottaa.
Mitä tuleekaan uniin kauniisiin,
sitä onneksi ei ennalta arvaa tyttökään.
20.4.2008
Risteys
On aika luopumisen, on aika kaipuun,
on aika risteyksen monihaaraisen.
On aika valinnan, on aika harkinnan,
on aika ajatusten kirkastamisen.
On aika elämän, on aika hetkien,
on aika päivien elontäyteisten.
on aika risteyksen monihaaraisen.
On aika valinnan, on aika harkinnan,
on aika ajatusten kirkastamisen.
On aika elämän, on aika hetkien,
on aika päivien elontäyteisten.
18.4.2008
Ipiltä
On tuija sanais varpu tuo,
se ymmärryksens' taipuu luo -
siih' mihin katsot parhaaks' tuon,
jo sydämes sen antaa - luo -
niin anna aikaa sille -suo...
ei auvo anna armoa,
jos valo päälles valahtaa -
se levon viikonopuks luo,
niin anna lauluis kantaa vuos..
- ipi -
se ymmärryksens' taipuu luo -
siih' mihin katsot parhaaks' tuon,
jo sydämes sen antaa - luo -
niin anna aikaa sille -suo...
ei auvo anna armoa,
jos valo päälles valahtaa -
se levon viikonopuks luo,
niin anna lauluis kantaa vuos..
- ipi -
17.4.2008
Hämmennys
Hämmennys ajatuksia sekoittaa,
huojennusta ne odottaa.
Mikä voi ihmistä hämmentää,
ken voi tähän vaikuttaa?
Mitä voikaan elossa tapahtua,
kohtaamisten keskellä muuttua?
Miten voikaan ihminen muuttua,
kohtaamisten jälkeen voiko jotain puuttua?
huojennusta ne odottaa.
Mikä voi ihmistä hämmentää,
ken voi tähän vaikuttaa?
Mitä voikaan elossa tapahtua,
kohtaamisten keskellä muuttua?
Miten voikaan ihminen muuttua,
kohtaamisten jälkeen voiko jotain puuttua?
30.3.2008
Sulkapallosta ja vähän muustakin
Perjantainen sulkapallopeli kipeytti selän niin, että vasta sunnuntaina alkoi vertyä. Pelasin tällä kertaa hieman nopeammalla tempolla ja se tekee koko selän näemmä kipeäksi. Ei käy raju liikunta minulle, kyllä se pitää vaan uskoa.
Saa nähdä miten kesäaika tällä erää vaikuttaa eloon ja oloon. Unirytmini on sellainen, että ainakaan aikaisemmin kellon eteenpäin kääntäminen ei ole ollut paras ratkaisu minulle.
Unirytmi oleellinen elossa,
uniaika tarpeellinen olossa.
Ilman unta elää ei voi.
Ilman unia pärjätä ken vois.
Unet hauskoja, pelottaviakin on,
unet ajatukset herättää jos muistaa ne vois.
Saa nähdä miten kesäaika tällä erää vaikuttaa eloon ja oloon. Unirytmini on sellainen, että ainakaan aikaisemmin kellon eteenpäin kääntäminen ei ole ollut paras ratkaisu minulle.
Unirytmi oleellinen elossa,
uniaika tarpeellinen olossa.
Ilman unta elää ei voi.
Ilman unia pärjätä ken vois.
Unet hauskoja, pelottaviakin on,
unet ajatukset herättää jos muistaa ne vois.
24.3.2008
Tämän hetken tilanne
Lenkki koiran kanssa piristi oloa ja on dystonian hoidossani hyvin oleellinen osa. Tämän hetken toimintakyvyn ylläpitoon kuuluu 2-4 kertaa ulkoilua päivittäin joko koiran kanssa tai ilman. Reipas kävely, väliin pyrähdys juosten ja pallon heittely koiralle (lumi- tai tavallisen palloin) kuuluu mukaan. Lenkit eivät saa olla liian pitkiä. Pitkät lenkit provosoivat vapinaa. Tämän lisäksi käyn kerran viikossa pelaamassa sulkapalloa. Peli on kevyttä, mutta hyvä vastapaino lenkkeilylle. Ohjelmaan kuuluu myös 2-4 kertaa viikossa keskivartaloa vahvistava jumppa omatoimisesti. Liitän mukaan myös muutamia lihasharjoitteita keveillä käsipainoilla (1 kg). Joitakin kertoja olen käynyt keilaamassa, mutta harrastukseksi sitä ei voi ainakaan vielä lukea. Keilauksessakin pitää muistaa, että pallo ei saa olla liian painava.
Akupunktio kaiken tuon lisäksi on pitänyt minut työkykyisenä. Botox-hoitoa en ole vielä kokenut tarpeelliseksi, mutta se on seuraavana sitten kun oireet tästä muuttuvat. Toisaalta elän toiveissa, että kuulun niihin 6 % dystoniaa sairastavista, joilla oireet ovat jääneet pois ja oireeton kausi on kestänyt pitkään :-) Ainahan saa toivoa...
Sydämen osalta tilanne on varsin mainio. Edellisestä kontrollista on melkein kaksi vuotta. Tuolloin sanottiin, että sydän on terveen veroinen ja siltä se on tuntunutkin. Ainoa vaiva on ollut toisinaan ilmestyvä pallukan tunne sydänalaan lenkille lähtiessä. Onneksi tuokin vaiva on harventunut.
Lääkityksenä minulla on Propral ja Rivatril, molemmat vapinaan. Propralia syön 10 mg päivässä. Verenpaineen alhaisuus ei salli enempää, vaikka minulle on määrätty 30 mg. Rivatrilia syön 0,125 mg päivässä ja jos vapinaoireet tuntuvat pahalle niin tuolloin 0, 25 mg.
Akupunktio kaiken tuon lisäksi on pitänyt minut työkykyisenä. Botox-hoitoa en ole vielä kokenut tarpeelliseksi, mutta se on seuraavana sitten kun oireet tästä muuttuvat. Toisaalta elän toiveissa, että kuulun niihin 6 % dystoniaa sairastavista, joilla oireet ovat jääneet pois ja oireeton kausi on kestänyt pitkään :-) Ainahan saa toivoa...
Sydämen osalta tilanne on varsin mainio. Edellisestä kontrollista on melkein kaksi vuotta. Tuolloin sanottiin, että sydän on terveen veroinen ja siltä se on tuntunutkin. Ainoa vaiva on ollut toisinaan ilmestyvä pallukan tunne sydänalaan lenkille lähtiessä. Onneksi tuokin vaiva on harventunut.
Lääkityksenä minulla on Propral ja Rivatril, molemmat vapinaan. Propralia syön 10 mg päivässä. Verenpaineen alhaisuus ei salli enempää, vaikka minulle on määrätty 30 mg. Rivatrilia syön 0,125 mg päivässä ja jos vapinaoireet tuntuvat pahalle niin tuolloin 0, 25 mg.
Pemu, ilon ja onnen tuo elämään...
23.3.2008
Elämänlanka
Elämänlanka kuulas ja kirkas,
kysy ei tilaa aikaa,
kun aika sen heiketä koittaa.
Elämänlanka heikko ja hauras,
kysy ei hetkeä paikkaa,
kun aika sen katketa koittaa.
kysy ei tilaa aikaa,
kun aika sen heiketä koittaa.
Elämänlanka heikko ja hauras,
kysy ei hetkeä paikkaa,
kun aika sen katketa koittaa.
Pääsiäisen aikaan
Näin pääsiäisenä on aikaa hieman kirjoitella tännekin. Työpäivien päätteeksi ei kroppa anna periksi jatkaa istuskelua koneen äärellä, joka taasen vähentää tuotoksia netissä. Näin vapaapäivinä voi hetken istahtaa koneelle. Toisaalta minua harmittaa kovin kykenemättömyys koneella olemiseen, sillä netistä on muotoutunut työkalu ja verkostoitumispaikka minullekin.
Olen pystynyt tekemään täysiä työpäiviä tammikuun kuudennesta päivästä lähtien. Ainoastaan yhtenä päivänä olen joutunut jättämään työpäivän kesken migreenin vuoksi. Lääkkeet olivat liian kaukana sillä hetkellä, kun näköhäiriöt tulivat, joten jouduin loppupäivän lepäämään kotona. Työn tekemisen on mahdollistanut akupunktio sekä säännöllinen liikunta. Jouduin olemaan lähes kuukauden ilman akupunktiota yhteensattumien vuoksi. Tuo aika oli liian pitkä, kivut, "halot olkapäille" palasi ja pelkäsin, että nytkö lähes kivuttomat päivät loppuivat kokonaan. Onneksi ei käynyt niin, vaan heti kun taasen sain naulat iholle helpotti. Pieni jomotus hartioissa ja kaulan alueella on lähes jatkuva, mutta muutoin pystyn varsin hyvin olemaan ja elämään. Olempa yrittänyt pysyä "terveiden" perässä Tahkollakin viikon 11 viikonloppuna. Se oli kyllä varsin rankkaa jälkikäteen olleen väsymyksen vuoksi, mutta en luovuta ennen kuin on pakko.
Olen pystynyt tekemään täysiä työpäiviä tammikuun kuudennesta päivästä lähtien. Ainoastaan yhtenä päivänä olen joutunut jättämään työpäivän kesken migreenin vuoksi. Lääkkeet olivat liian kaukana sillä hetkellä, kun näköhäiriöt tulivat, joten jouduin loppupäivän lepäämään kotona. Työn tekemisen on mahdollistanut akupunktio sekä säännöllinen liikunta. Jouduin olemaan lähes kuukauden ilman akupunktiota yhteensattumien vuoksi. Tuo aika oli liian pitkä, kivut, "halot olkapäille" palasi ja pelkäsin, että nytkö lähes kivuttomat päivät loppuivat kokonaan. Onneksi ei käynyt niin, vaan heti kun taasen sain naulat iholle helpotti. Pieni jomotus hartioissa ja kaulan alueella on lähes jatkuva, mutta muutoin pystyn varsin hyvin olemaan ja elämään. Olempa yrittänyt pysyä "terveiden" perässä Tahkollakin viikon 11 viikonloppuna. Se oli kyllä varsin rankkaa jälkikäteen olleen väsymyksen vuoksi, mutta en luovuta ennen kuin on pakko.
9.1.2008
Kolmas työpäivä
Nyt se myrkyn lykkäs. Selkä kuin tulessa. Ilmeisesti eilinen hieronta ei tehnyt hyvää. Fysiterapeutti löytkin outoa käytöstä selkälihaksissa. Yleensä lihas rentoutuu kun sitä hierotaan. Minulla kävi päin vastoin, lihas kiristyi viulun kielen lailla.
Akupunktio yläselkään kuitenkin auttoi. Olen sitä mieltä, että jos en olisi saanut ennen töihin tuloa kolmea kertaa akupunktiota en olisi töissä.
Myäs käsivarret kipuilee. Hartia/niska/kaulan seutukaan ei ole kivuton. Kaiken lisäksi väsymys on valtava. Tämä päivä on onneki ohi työn puolesta, mutta ei ole kiva mennä kotiin ja saman tien nukkumaan. Ei vaan mahda mitään, niin on tehtävä. Tuskin pienen iltatirsat vie yöunet, ei ole vienyt ennenkään.
Akupunktio yläselkään kuitenkin auttoi. Olen sitä mieltä, että jos en olisi saanut ennen töihin tuloa kolmea kertaa akupunktiota en olisi töissä.
Myäs käsivarret kipuilee. Hartia/niska/kaulan seutukaan ei ole kivuton. Kaiken lisäksi väsymys on valtava. Tämä päivä on onneki ohi työn puolesta, mutta ei ole kiva mennä kotiin ja saman tien nukkumaan. Ei vaan mahda mitään, niin on tehtävä. Tuskin pienen iltatirsat vie yöunet, ei ole vienyt ennenkään.
7.1.2008
Paluu töihin
Aamu tuntui suorastaan hyvälle. Kivut olivat minimissä ja lähdin reippaasti kohti työkuvaneuvottelua. Ilo kivuttomuudesta oli lyhytaikainen. Heti alkumatkasta hartioille jysähti tukit. Jomottava kipuilu alkoi ja istuessa eteni alaselkää kohden.
Iltapäivästä mukaan tuli puristava päänsärky, jota pieni lenkki koiran kanssa hieman helpotti. Istahtaminen koneen äärelle ei helpottanut tilannetta. Tunnin työskentelyn jälkeen koko selkä on polttavan kivun peittämä. Myös kaula kipuilee.
Iltapäivästä mukaan tuli puristava päänsärky, jota pieni lenkki koiran kanssa hieman helpotti. Istahtaminen koneen äärelle ei helpottanut tilannetta. Tunnin työskentelyn jälkeen koko selkä on polttavan kivun peittämä. Myös kaula kipuilee.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)